Ayer Ana dio la charla sobre su experiencia como madre de una niña con enfermedad crónica que le pidieron en el Hospital 12 de Octubre.
Nos ha llevado muchas horas prepararla pero ha merecido la pena. La charla salió fenomenal y fue muy bien acogida.
Por petición popular os copio el texto del guión que llevó:
Mi experiencia como madre de una niña con enfermedad crónica
Buenos días a todos.
Es un placer y un honor poder compartir con ustedes mi experiencia como madre de una niña con enfermedad crónica.
Vengo a contarles un caso de éxito, el de mi hija Paula, diagnosticada de CMV congénito, y los pasos que hemos dado para alcanzarlo.
Nuestra niña cumple 2 años el mes que viene, y pese a todas las secuelas que tuvo al nacer, es una niña que ha conseguido llegar en todos los aspectos al nivel de desarrollo de cualquier niño de su edad.
Aunque voy a hablarles en primera persona a lo largo de la charla, quiero decir que mi marido Pedro ha recorrido todo este camino conmigo. Él ha sido tan luchador como yo, y ha sido mi principal apoyo. Cada uno de nosotros ha desarrollado funciones diferentes y complementarias, para llegar al mismo objetivo común de sacar a nuestra hija adelante.
Este camino, como verán a continuación, ha sido muy difícil y tortuoso, en el que en muchas ocasiones sólo se ha podido avanzar gracias a mi tozudez, mi intuición y mi incansable búsqueda por llegar al fondo de las cosas. Vaya por delante que la excelente evolución de mi hija ha sido posible gracias al trabajo de los excelentes médicos y profesionales que me he ido encontrando. No tengo palabras para expresar mi profundo agradecimiento hacia todos ellos.
Considero que he tenido una situación privilegiada en todos los aspectos (disponibilidad de tiempo: me he podido dedicar al 100% a mi hija; laboral y económico: pude dejar de trabajar siendo mi marido el que llevara toda esta carga), condiciones que no siempre se dan por lo que me he ido encontrando en otros padres compañeros de consultas.
Si bien lo que les pueda contar será siguiendo el hilo conductor del caso de mi hija, creo que podemos encontrar elementos comunes a cualquier otro caso, de otros niños y familias con enfermedades distintas.
Para ello me gustaría compartir qué factores clave han contribuido en el éxito de la evolución de Paula. Y cómo, desde mi modesta opinión como madre, poder entre todos colaborar a que este camino sea más fácil de seguir.
—o—
En estos 2 años he vivido fases diferentes, que podría resumir en 4:
1.- Búsqueda del diagnóstico
2.- Comienzo de los tratamientos
3.- Rutina
4.- Recuperación de la “normalidad”
La 1ª fase de búsqueda de un diagnóstico, en mi caso comenzó en mi 4º mes de embarazo. Era un 19 de marzo, día del Padre, y a mi marido le diagnosticaron el CMV. Yo ese mismo día me hice una analítica, que dio positivo. Me quedaban 5 meses de embarazo, y mi ginecólogo quiso transmitirme toda la tranquilidad posible.
Aparte del seguimiento minucioso que me hacían con las ecografías, no había más que esperar. Bueno, esperar, claro, no había otra, pero yo quería saber por qué era tan importante ese seguimiento especial que me hacían, qué podía pasar, y sobre todo, si podía pasar algo, qué se podría hacer al nacer el bebé. Fui con estas preguntas a mi ginecólogo en repetidas ocasiones, pero su respuesta siempre fue “no te voy a contestar a nada. Tú quédate tranquila.”
Qué creen que hice… buscar las respuestas en otro lado, en Internet. Sabía que es lo que no se ha de hacer, ya sé, pero la incertidumbre es peor que una mala noticia.
Yo intenté estar tranquila y así lo estuve en cierta medida, pero también experimenté el MIEDO con mayúsculas.
Sin embargo, les digo que fue clave para mi actuación al nacer mi hija, que yo tuviera conocimiento de lo que implicaba ese virus que estaba pasando.
Si yo quiero conocer qué significan y suponen las enfermedades que afectan a mis hijos, no es porque no me fíe o quiera “jugar a los médicos”, ni nada por el estilo. Los padres necesitamos implicarnos, hacer todo lo posible por ayudar a nuestros hijos… mi pregunta era: “qué se podría hacer al nacer el bebé”.
Por fin nació mi hija, y parecía estar muy bien. Tan bien, que nadie le hacía pruebas en relación con el CMV. Y yo preguntaba por qué no, y no me daban más respuesta que la niña estaba bien.
Mi pediatra de entonces, que ya estaba avisado de lo que ocurría, no creyó conveniente realizar ninguna prueba. Pero yo tenía preguntas… “¿y si ha pasado el virus, como parece probable, le puede ocurrir algo que aun no se ve?” Me derivó a un reconocido neurólogo, y éste tras realizarle una exploración, me dijo: “caso cerrado, esta niña está perfecta, no ha podido pasar el CMV”. No le hizo ninguna prueba.
Llevé a mi hija a revisar por otros pediatras y uno me preguntó en tono de alarma que dónde estaban las analíticas del CMV en la niña. Pero no me dijo más, y por parte de mi pediatra no encontré más ayuda.
Mi angustia crecía, yo seguía sin tener respuesta a la pregunta “si mi hija tiene CMV congénito, ¿tendrá otras secuelas, como la sordera?” “¿Qué se puede hacer en caso de tenerlo?”
Sinceramente viví en un estado de obsesión y casi locura. La respuesta era siempre la misma: está bien, no le pasa nada, si hubiera pasado el CMV no estaría así… Tú lo que estás es demasiado preocupada y cansada, relájate… Hasta los amigos y familia me decían lo bien que estaba mi hija.
Afortunadamente, pude ir comentando lo que me pasaba con una buena amiga que es neuróloga en el Hospital de Vallecas, y ella me decía que si bien por una parte debía estar tranquila si los médicos me decían que todo estaba bien, por otra me decía que mis dudas eran razonables. Eso era lo único que me animaba fuera de mi “locura” a continuar hasta el final.
Yo empezaba a sospechar cada vez más que mi hija no oía bien, a pesar de no tener ni 2 meses. ¿Pero era mi estado de angustia el que me hacía creer esto? ¿O era real?
Para mí era real, y para mí de verdad estaba todo más claro de lo que luego me decían… por fin, a los dos meses, tras conseguir que le realizaran una prueba de potenciales evocados auditivos en el hospital de La Zarzuela, salió a la luz la sordera de mi hija.
Unos días más tarde, me encontré con el Dr. Pablo Rojo. Me preguntó sobre la analítica del CMV de la niña, esa que no conseguí que nadie le hiciera. Él sin dudarlo, me dijo que viniera al día siguiente a este hospital. Me explicó la importancia de realizar la analítica, que la haría con la prueba del talón que él se encargaría de rescatar del archivo, y que si daba positivo, valoraría un posible tratamiento experimental. El resultado de la analítica fue positivo.
Por otra parte empezamos a observar que Paula se movía poco, en particular los brazos, la exploró la Dra. rehabilitadora del Niño Jesús, quien le detectó un retraso motor.
Con aquellos potenciales pude acceder al otorrino en el Hospital Niño Jesús. La niña tenía 4 meses, y el otorrino consideró que su pérdida moderada-severa de entonces podía deberse a razones madurativas, así que su pauta fue esperar hasta los 8 meses de edad a volverla a repetir pruebas. Y de nuevo, le hice preguntas para las que no encontré repuesta: “¿y si la sordera es progresiva por ser causada por el CMV, como parece probable? ¿y ponerle audífonos para que pudiera oír? ¿y comenzar un tratamiento de rehabilitación auditiva?” Su respuesta fue esperar a volver a verla pasados 4 meses. Tomé la decisión de acudir a otro otorrino. Y gracias a esto, mi hija lleva audífonos y empezó su rehabilitación auditiva desde los 6 meses.
Tenía el convencimiento de que en esos 4 meses se podía hacer mucho. Además, yo pensaba que siendo un bebé, todo tratamiento temprano es infinitamente mejor, y que el tiempo para ello tiene su límite, así que vivía en una contrarreloj.
Y en esa contrarreloj, debía buscar la terapia de rehabilitación auditiva más eficaz para mi hija. Yo quería que mi hija pudiera llegar a escuchar, hablar, y desarrollar así todas sus capacidades cognitivas, hasta el máximo de sus posibilidades. Entendí que tenía que buscar y decidir con qué profesional luchar por ello. Di muchas vueltas, hasta que tuve la inmensa suerte de conocer en varios Congresos a Lilian Flores y Fernanda Hinojosa, especialistas de gran experiencia a nivel internacional en audición y lenguaje, colaboradoras de la John Tracy Clinic de Los Ángeles, y certificadas en TAV por la AG Bell Academy for Listening and Spoken Language, también de EEUU.
Contacté con Fernanda Hinojosa para que tratara a Paula. Ella me enseñaría cómo estimular su audición para que supiera que escuchaba, cómo para ello hablar a mi hija pero de una manera natural, localizar los sonidos, reconocer qué sonaba… Me enseñó a fomentar sus balbuceos, su comprensión y primeras palabras… A cantar, y hablar más y más…
Sentí el enorme alivio de saber que iba en la dirección correcta, y que ahora sí, me podía permitir el creerme que Paula hablaría, iría algún día al cole con su hermano, como hace cualquier otro niño. Volvía a soñar como hace cualquier madre sobre el futuro de su hijo.
He sido, como se pueden imaginar, una madre muy, muy inquieta. Viví en un estado de ansiedad importante de manera continuada. Visité los médicos que fuera necesario hasta dar respuesta a mis dudas “razonables”. Con el fin de conocer a qué me enfrentaba, busqué asesoramiento y formación, tanto en lo relativo a la sordera, que era la secuela más importante, como en lo relativo a cómo afecta una noticia así en la familia. Contacté con organismos oficiales nacionales como FIAPAS, y también instituciones de gran experiencia como la John Tracy Clinic, o la AG Bell. Acudí a Congresos Internacionales sobre audición, lenguaje y sordera. Talleres para padres y profesionales. Asociaciones. Hablé con muchos padres que pasaban por algo parecido.
Yo como madre hice una especie de “master” en lo que a mi hija afectaba. No me quedaba otra. Pero es importante señalar que los padres nos seguimos sintiendo eso, padres, y no médicos. Y nos experimentamos limitados e impotentes, porque por mucha información que tengamos, por muchos términos médicos que lleguemos a entender, por mucho que estemos dispuestos a dar todo por nuestros hijos, no tenemos ni el conocimiento ni la formación para gestionar eficientemente toda esa información que de repente y en poco tiempo llegamos a aprender. Es imprescindible entonces que sea un profesional médico quien nos pueda orientar y dirigir en el buen camino que debamos tomar.
En esta fase de búsqueda del diagnóstico, ¿qué factores fueron obstáculos?
- El que no escucharan mis dudas, ni me dieran respuesta.
- El que un médico no tenga la humildad para decir, mira, yo de esto no sé, pero puedes ir a este especialista. Yo les aseguro que no espero que ningún médico sepa de todo, es imposible. Para eso hay diferentes ramas de la medicina y las diferentes especialidades. Lo bueno es saber reconocerlo, y derivar al especialista que pueda ayudar en el caso concreto.
- También obstaculizó el pensar por parte de algunos médicos que yo era una madre nerviosa, angustiada sin razón y cansada. Y son adjetivos que he tenido que escuchar más de una vez.
¿Y cuáles fueron los factores positivos, que facilitaron el camino?
- La escucha: “tu duda me parece razonable”. “¿cómo ves tú a tu hija?”
- Actitud cercana: El acercamiento que tomen con los padres favorecerá la comunicación. Y es que a veces estar delante de un médico impone, y nos da reparo preguntar.
Les puedo contar como ejemplo el de la Dra. otorrino Rosa Pérez Mora, de La Paz, que tras tomar notas de la historia médica que le íbamos contando, se levantó de su silla al otro lado de la mesa, se sentó al lado nuestro, viendo de cerca a Paula, y nos preguntó cuál era nuestra mayor preocupación, detectando así qué nos podía estar bloqueando, y nos dijo los pasos a seguir. Lo que podríamos saber a corto plazo, y lo que no podríamos saber sin dejar pasar el tiempo.
- La humildad: “pregunta a un especialista”.
- La proactividad: “si no tienes la analítica, ven al hospital, la intentaremos conseguir” Y esta proactividad, es clave. El tiempo en un niño es oro, cada día cuenta. No da igual mañana que pasado, este mes que el siguiente.
Fueron 5 meses de búsqueda del diagnóstico, y por fin empezaron los tratamientos.
En esta 2ª fase:
Ya sabía a qué me enfrentaba a grandes rasgos: a un CMV, una pérdida auditiva, retraso motor, y quizás otras secuelas aun no detectadas. Lo que no sabía, ni era realmente consciente, era todo lo que se me venía encima. Tampoco sabía cuánto tiempo duraría, ni siquiera lo que podía esperar o no respecto a la evolución de mi hija.
Recuerdo que teniendo mi hija 4 meses, y por lo tanto aun no tenía el diagnóstico completo, fui a un Congreso en el que habló Mary Beth Goring, la Directora de Consulta y Consejería Familiar de la Clínica John Tracy; yo fui a hablar con ella en el descanso y le conté lo que había sido mi camino hasta entonces con mi hija, lo duro que había sido, pero que ya me encontraba más tranquila al saber que Paula tenía pérdida auditiva y eso era lo que tenía que tratar. Ella me miró, me abrazó, y me dijo, “ay chiquita, tiene 4 meses, aun te queda lo más duro”. No, no, le decía yo, lo más duro ya lo he pasado, ahora ya será un camino más fácil…”
Qué perdida estaba yo, y cuánta razón tenía ella.
Es una fase en la que uno va sin saber, esperando una receta que solucione el problema, algo concreto; pero la realidad es mucho más compleja. Yo vivía una etapa en la que cada visita a un especialista se me multiplicaba por dos o por tres, ya fuera por pruebas o porque tuviera que visitar un nuevo especialista. Desconocía hasta dónde se iba a ampliar ese “abanico” de especialistas que atenderían a mi hija.
Es una fase importante en la que los padres debemos tener claro qué es lo que los médicos nos están diciendo, para actuar en consecuencia. Y aquí es esencial cómo nos comuniquen ustedes los médicos las noticias, e incluso las pautas concretas a seguir.
En todos los padres con los que he hablado, hay un sentimiento presente desde el momento en que nos dicen qué le pasa a nuestro hijo: y es el sentimiento de estar completamente perdidos. Perdidos, porque no hemos asimilado la información, no sabemos por dónde continuar, ni qué podemos hacer por nuestros hijos.
A cada uno nos absorbe una idea que nos obsesiona, y que puede ser de lo más variada: a unos les da por pensar que van a tener que estar toda la vida gritando a su hijo, a mi era el que no pudiera mi hija escuchar mi voz ni mis palabras…
Además, hay que añadir a esto, el que los padres comenzamos desde la 1ª noticia de la enfermedad un duelo.
Los padres sufrimos cambios en el pensamiento, en las emociones, en las prioridades, en el trabajo y en las relaciones.
El duelo por el que pasamos cada padre puede pasar por varias fases como:
- la negación: impide avanzar porque no se acepta la realidad.
- la depresión: hace que uno caiga en la cuenta de sus propias limitaciones.
- la ansiedad: puede ayudar a dar energías y buscar soluciones
- el temor: es más intenso y doloroso, pero acrecienta el amor padre/hijo.
Es un tiempo de tormenta, en el que la familia puede representarse como un móvil de bebé, de los que cuelgan objetos y se les pone encima de la cuna, que de repente se agita y tambalea porque una pieza se vuelve muy pesada.
Además la relación de pareja se vuelve a veces complicada, pues cada uno vive el duelo de una manera y normalmente se dan por turnos en la pareja. Así que si a uno le advierten de que esto sucede, puede estar más preparado para convivir con los ritmos de cada uno.
Pueden ser ustedes muy claros, pero nosotros los padres estamos aun dando vueltas a una idea que nos ha dejado bloqueados, y no tenemos la capacidad de recibir la información adecuadamente.
O puede que en esa comunicación se limiten a emitir el diagnóstico, e incluso den la pauta inmediata a seguir, pero no siempre nos preguntan si hemos comprendido. Y esto es importante.
Desde el día 1 de comienzo de la historia de cada niño, pienso que es fundamental la correcta comunicación médico-paciente/padres, pues la implicación de los padres puede resultar no sólo importante, sino esencial, para contribuir a la eficacia del tratamiento del niño. Para ello es clave que los médicos nos informen y nos formen.
No es comunicar un diagnóstico sin más, sino hacer que los padres comprendamos qué significa, qué implica, qué pasos se van a dar y porqué es importante darlos. De qué manera es importante nuestra colaboración, ya sea para que el niño tome una medicación cada día, que realicemos unos ejercicios de fisio en casa, o juegos que favorezcan el asentamiento de la base del lenguaje, o que la niña lleve siempre puestos sus audífonos.
Algo que nos vendría muy bien es saber en qué punto del camino estamos, cuánto puede llegar a durar el tratamiento, de qué tenemos que estar alerta.
El conocimiento y comprensión de lo que se hace, da tranquilidad y favorece la máxima colaboración por parte de los padres.
El desconocimiento, genera duda, angustia, negación de la realidad, y por tanto obstaculiza nuestra colaboración.
El abanico de especialistas que mi hija ha necesitado visitar regularmente a lo largo de todo el tiempo son:
1.- Pediatra cabecera (Centro Salud)
2.- Pediatra Especialista CMV (12 Octubre)
3.- Otorrino (La Paz)
4.- Audiólogo (Privado)
5.- Especialista Rehabilitación Auditiva (La Paz y privado)
6.- Oftalmólogo (Niño Jesús)
7.- Neurólogo (Niño Jesús)
8.- Psicólogo Atención Temprana (Niño Jesús)
9.- Terapeuta Atención Temprana (Niño Jesús)
10.- Rehabilitador (Niño Jesús)
11.- Fisioterapeuta (Niño Jesús y privado)
La razón de que vaya a varios hospitales, tiene que ver con lo que les contaba antes de que las grandes dudas no respondidas hacen acudir a otro especialista.
Pero no es la única causa. Nuestro Sistema Sanitario tiene cosas buenísimas y de las que podemos estar orgullosos, sin duda. También tiene otras que quizá se puedan mejorar:
- Desde el principio he echado en falta la figura de un pediatra de referencia para este tipo de enfermedad, que dirigiera todo el proceso. Esto lo suplió en parte el Dr. Pablo Rojo, pero desde mi punto de vista hubiera sido bueno que mi pediatra de cabecera hubiera podido dirigir todo el proceso, y siguiera la evolución de cada uno de los aspectos a revisar por los diferentes especialistas. Que me hubiera podido decir qué especialistas iba a tener que visitar, a dónde acudir.
Se ha hecho un trabajo excelente por cada uno de los especialistas, pero cada uno trabajaba por separado, y he sido yo quien dirigía este proceso, yo iba reportando a cada uno los avances en el resto de aspectos. Tenía que contar toda la historia médica completa a cada uno de los especialistas.
- Quizá sería bueno que para estas enfermedades crónicas particulares, existieran hospitales de referencia, de manera que cualquier pediatra de cabecera supiera que es a un hospital en concreto donde puede remitir al niño, y no tenga que ser el que le corresponda por zona y que no necesariamente tiene los medios ni los profesionales especialistas para tratar esta enfermedad.
- Otro aspecto es la falta de un protocolo claro que se ejecute de facto. Pongo el ejemplo de la hipoacusia: existe desde hace tiempo un Plan de Detección Precoz de la Hipoacusia en recién nacidos, pero aun está por implantarse en muchos hospitales.
- También he echado de menos recibir información y asesoramiento de las alternativas que existen en algunos casos para tratar a nuestros hijos. En mi caso fue un trabajo de investigación el conocer las diferentes alternativas para lograr el objetivo de que mi hija desarrollara el lenguaje.
Mi objetivo era que pudiera desarrollar la audición y lenguaje como cualquier otro niño. Era una meta ambiciosa, pero posible, tenía la detección precoz, y la posibilidad de un tratamiento precoz. Pero ese tratamiento era distinto según quién preguntase, y sólo me hablaban desde un punto de vista. Se me abrió un mundo desconocido por completo para mí. Y era abrumador. Que si lenguaje de signos, palabra complementada, bimodal, lenguaje oral… Los padres somos en este caso quienes debemos optar lo que queremos para nuestro hijo. Y sólo se puede optar desde el conocimiento.
- Otro aspecto que he echado en falta desde el principio y a lo largo del tiempo, es la atención y orientación a los padres por parte de un psicólogo. Esta figura sí existe en algún hospital de España, así nos lo comentaban unos padres de una niña con CMV congénito que la tratan en el Hospital de La Fe de Valencia.
También nos ayudaría contar con padres de referencia, que han pasado por la misma situación.
Creo que sería bueno que los padres tuvieran esta orientación, ya que el duelo puede durar mucho en el tiempo, y ayuda saber que los sentimientos que uno va teniendo son normales y cómo irlos afrontando.
Si además tenemos otro hijo como es mi caso, hay que tener en cuenta que ellos se ven afectados de una u otra manera por la enfermedad de su hermana, y todo lo que conlleva.
Nosotros también necesitamos ayuda. Cuanto mejor nos encontremos, tanto más podremos ayudar a nuestros hijos.
Poco a poco, las citas médicas van encontrando su hueco dentro de una apretadísima agenda, y uno se adentra en una fase de rutina.
Una semana cualquiera podía ser: lunes ir a por la medicación al 12 Octubre, martes logopedia y audiólogo, miércoles logopedia, jueves neurólogo y logopedia, viernes fisio y estimulación precoz. Si se ha puesto malita, o le toca vacuna o revisión, además, su pediatra de cabecera. Y si no toca neurólogo es una prueba de electroencefalograma, o el oftalmólogo, etc.…
Y además de la agenda médica, en casa, todos los días, sacar un buen rato para ejercicios de fisio, juegos de estimulación, y entre tanto, en todo momento, tener presentes las pautas de mi logopeda de cómo hablar a mi hija, narrarle la vida, cantarle, jugar, siempre de manera natural, pero dirigida, sabiendo qué cosas y porqué se hacen en cada momento.
Claro, para mí estar con mis hijos, jugar, y hablarles es un regalo… no es algo que cueste nada en principio. Pero cuando uno está exhausto, y además hay una responsabilidad añadida en todo lo que hace, no es tan fácil. Y muchos ratos en vez de tener ganas de jugar, lo que tenía ganas era de estar sola y llorar. Pero no podía, había que tirar para adelante.
Esta fase de rutina para mí se ha caracterizado por el agotamiento. Daba igual si era lunes, viernes o domingo, cualquiera que me preguntara cómo estaba, obtenía la misma respuesta: cansada, exhausta.
La niña evolucionaba, en mi caso muy favorablemente. No se correspondía tan buena noticia con mi estado de ánimo; y es que por fin me daba un respiro después de más de un año, me relajo, y sale a flote tanta tensión acumulada.
Me preguntaban “¿¡pero por qué estás triste o decaída, con lo bien que está Paula!?” Y aunque el niño vaya estando bien, no por ello dejan de quedar aun muchas citas y mucho camino por andar, y uno ya está, pues eso, cansado.
La rutina a veces se rompe y cuando uno cree tenerlo ya todo encauzado y controlado, surge un imprevisto: descubre que algo no es así, que hay una alternativa que no conocía y es mejor, o surgen nuevas complicaciones en el niño que desencadenan nuevas visitas a especialistas, volviendo en parte al principio: la incertidumbre, las dudas, una nueva búsqueda.
En esta rutina, ¿cómo se vive de lunes a viernes dentro de un hospital como madre de un paciente?
Al principio un hospital era una mezcla de lugar hostil y lugar de esperanza.
Hostil porque no sabía dónde tenía que ir; por ver tantos niños malitos. Por sentarme delante de un médico al que tendría que volver a contar toda la historia de Paula, y que no sabía cómo me respondería.
De esperanza, porque acudía con la confianza de que los médicos ayudarían a Paula a salir adelante.
Los padres no trabajamos en el hospital, y tampoco somos los pacientes. Yo llevaba a Paula de un lado a otro. Muchas veces tenía la sensación de ser “un mensajero” que trae, lleva, y volvía a llevar a mi hija de un lado a otro.
El sentimiento de soledad está presente con cierta frecuencia, y claro, es que nuestra mayor conversación a lo largo de los días era con mi bebé, o con el médico que visitara, que obviamente se ceñía al estado de la niña, o con alguna madre o padre en la sala de espera, contándonos nuestras historias.
Los tiempos dedicados al transporte y al aparcamiento, en especial en este hospital, y en el del Niño Jesús, se hacen duros. No tenemos facilidades para algo tan básico pero que haría más llevadero el día a día. A mí no me importa estar tiempo y tiempo en el coche, sólo he de sobrellevar el cansancio, pero cuando el bebé ya no puede más, rompe a llorar, y bueno, entonces se complica todo.
Además yo no podía dejar de pensar en que encima que tenía retraso motor, y que no me escuchaba bien, la de horas que se pasaba en la sillita del coche sentada. Si solo se tratara de unos días, no tendría la mayor importancia, pero han sido meses y meses así.
Con el tiempo el hospital dejó de ser hostil, y me acostumbré a moverme por ellos: A buscar mis rincones donde poder alimentar tranquilamente a mi bebé, a llegar sin perderme a la farmacia y subir a la planta de consultas… También me acostumbré a ver de continuo tanto enfermo en el hospital, aunque a veces salía impresionada. Y me fui acostumbrando a tratar con ustedes.
Ya no padecemos el "síndrome de la sala de espera". Me explico: antes, lo pasábamos fatal cuando estábamos esperando que nos diesen un resultado de unos potenciales, audiometría, electro-encefalograma o alguna otra prueba importante. Ahora se sobrelleva mejor, de manera más relajada.
Algo a lo que nunca me acostumbraré es a algunos lugares del hospital, afortunadamente no todos, que la verdad, no creo que reúnan las condiciones mínimas para poder atender a un paciente, ni para que nadie trabaje ahí.
Por lo que respecta a este hospital, en la sala donde le hicieron los potenciales evocados, yo toqué fondo. Pegado al taller mecánico del hospital, lleno de ruido y polvo, se suponía que tenía que dar de comer y dormir a mi hija.
Y luego en la habitación sucia y con una cama en la que no me podía ni sentar yo por si se caía, de lo rota que estaba, dejar a mi hija ahí para la prueba. No sé cómo ni quién, pero no deberíamos admitirlo. Aparte la máquina para la prueba es demasiado antigua, y falla con cierta frecuencia según me dijeron. Tuve que ir varios días por este motivo, y al final ni siquiera fue válida la prueba.
A pesar de todo, sinceramente creo que lo que hace más llevadero todas nuestras idas y venidas por los hospitales, son ustedes, los médicos, las enfermeras y los profesionales en general que trabajan en el hospital. Tanto unos como otros, pueden hacer sin darse cuenta, muchísimo por nosotros los padres. Nos dan como yo llamo “soplos de aire fresco”, que nos dan fuerza y ánimo:
- Un “Buenos días” y una sonrisa.
- Estamos para lo que necesites.
- “Lo estás haciendo muy bien, sigue así”.
- “Cuídate tú un poco, también lo necesitas.”
Como ven son pequeñas palabras, que acompañadas de una actitud cercana, en un momento me han hecho sentir que mi día a día tiene sentido, que además de ser la madre de Paula, soy yo, Ana, que también cuenta aparte, y necesita cuidarse. Y sin tener que hablar mucho más, una ya se siente un poco atendida.
Nunca he pedido a ningún médico que me dedicara mucho tiempo, ni siquiera que escuchara cómo me sentía. Entiendo todo el trabajo que ustedes tienen, y lo admiro. Lo que creo es que si ustedes son capaces de detectar cómo estamos los padres, seguramente con pequeños gestos y alguna palabra oportuna, nos den el “empujón” o “soplo de aire fresco” que tanto necesitamos.
Y esto, por lo que he ido comentando desde el principio: cuanto mejor nos encontremos los padres, mejor podremos ayudar a nuestros hijos.
Tengo recuerdos maravillosos de muchos de los profesionales que tratan o han tratado a Paula, y es con lo que me quedo al final: su otorrino de la Paz, su terapeuta de estimulación del Niño Jesús, su logopeda, el equipo de inmunodeficiencias de este hospital, Dr. Pablo Rojo, Dra. Maribel Glez. Tomé, Mayte… Todos ellos han logrado algo excelente: trabajar por sacar a Paula adelante, contando para ello con la ayuda de sus padres.
Por fin se va recuperando la normalidad, y uno se siente en otra fase en la que se va recuperando el equilibrio familiar. Ese móvil de bebé del que colgaba una pieza demasiado pesada, va volviendo a su sitio, y cada miembro de la familia va recuperando la paz, la tranquilidad, y su lugar en la familia.
Disminuye el ritmo de las visitas médicas, van dando de alta al niño en algunas cosas, y las revisiones y pruebas se van distanciando en el tiempo.
Hay una mejor asimilación de la realidad del hijo, y aunque siempre quedarán incorporadas a nuestras vidas las visitas al otorrino, al audiólogo, los audífonos… se asume de manera más natural, como tantas cosas en la vida.
Es un momento dulce, y en el que en este caso yo, tendré que ir despegándome de mi hija, y buscar de nuevo cómo ir llenando el tiempo que poco a poco voy recuperando para mí, y para mi marido.
Esto ha sido hasta ahora mi experiencia.
Para terminar y como conclusión, me gustaría enfatizar lo que en mi opinión ha sido determinante en el desarrollo de mi hija.
La clave del éxito de su evolución ha sido todo un trabajo en paralelo en las distintas áreas que necesitaba.
Esto lo vi muy claro cuando el psicólogo del Niño Jesús me dijo que había 4 pilares sobre los que se cimentaba el desarrollo de un niño:
- la psicomotricidad gruesa
- la psicomotricidad fina
- la audición
- la sociabilidad
Si uno de estos pilares falla, como en el caso de mi hija era la audición de manera grave, hay que estar muy pendientes y estimular también el resto de pilares, porque la evolución de un niño va en conjunto, de manera que un retraso en un pilar puede provocar en mayor o menor medida un retraso en el resto de aspectos.
Además, si se trata al niño en su globalidad, y de manera temprana, su evolución siempre va a ser infinitamente mejor.
Por otro lado, como les comentaba anteriormente, considero clave la presencia de un coordinador de todos los diferentes tratamientos y que tenga una visión global de todos los avances en cada una de las áreas. Este coordinador también puede canalizar y optimizar el trabajo de los padres.
En este sentido, les cuento cómo he visto que se trabaja en la logopedia utilizando la TAV (Terapia Auditiva Verbal). Lo que les voy a comentar está orientado al tratamiento de una pérdida auditiva, pero creo que se puede extrapolar a la manera global de trabajar con un niño con una enfermedad crónica.
En este caso, los principios de la TAV los resumiría en:
- El diagnóstico precoz: la pendiente de evolución y el techo que puedo alcanzar hoy, no será alcanzable con un diagnóstico tardío. Esto yo lo he visto tanto a nivel de lenguaje como a nivel cognitivo y psicomotor.
- Sugerir una evaluación inmediata, así como el uso de la tecnología apropiada con el fin de obtener los beneficios máximos de la estimulación auditiva. Es decir, aplicar el tratamiento rápidamente.
- Administrar de manera constante evaluaciones diagnósticas que permitan desarrollar planes de tratamiento individualizados, evaluar el progreso y la eficacia del trabajo con el niño y la familia.
- Guiar y aconsejar a los padres para:
-Que se conviertan en los principales facilitadores del desarrollo lingüístico y auditivo de sus hijos.
-Que sean capaces de crear ambientes auditivos y que favorezcan la adquisición del lenguaje en su rutina diaria
-Que ayuden a su hijo a integrar la audición y el lenguaje oral en todos los aspectos de su vida.
-Que utilicen patrones naturales del desarrollo auditivo, lingüístico, cognitivo y comunicativo.
Como padres de nuestra hija nos sentimos afortunados, nos ha cambiado las prioridades de la vida, y nos ha descubierto habilidades que no conocíamos de nosotros, que nos hacen crecer como personas.
Y sobre todas las cosas, como les dije al inicio, nos sentimos AGRADECIDOS, pues sabemos que ustedes médicos y profesionales han hecho, y siguen haciendo posible que nuestra hija Paula esté tan bien y siga sorprendiéndonos y entusiasmándonos con su evolución.
MUCHAS GRACIAS por su atención.
PD: A dia de hoy, hay un nuevo equipo y sala para los potenciales auditivos
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